Anemia falciforme in Kenya: World Friends al fianco dei bambini nelle periferie di Nairobi
In occasione della Giornata mondiale dell’anemia falciforme (drepanocitosi), l’organizzazione presenta i risultati del progetto attivo negli insediamenti informali della capitale keniana per migliorare diagnosi, cure e assistenza
In Kenya, ogni anno nascono circa 14.000 bambini con anemia falciforme. Molti di loro non riceveranno mai una diagnosi precoce, né avranno accesso alle cure di cui hanno bisogno. È in questo contesto che World Friends opera nelle periferie di Nairobi con il progetto “Supportare il percorso del paziente con anemia falciforme: qualità e accessibilità per una migliore cura“, realizzato insieme a Children Sickle Cell Foundation Kenya e all’Università di Medicina Charité di Berlino.
Una malattia poco conosciuta, un impatto enorme
La drepanocitosi — nota anche come anemia falciforme — è una malattia ereditaria causata da un’alterazione dell’emoglobina che modifica la forma dei globuli rossi, rendendoli rigidi e simili a una falce. Queste cellule possono ostruire i piccoli vasi sanguigni, provocando crisi dolorose, anemia cronica, danni agli organi e complicanze potenzialmente letali.
In Africa subsahariana, dove la malattia è particolarmente diffusa, la diagnosi tardiva e la limitata disponibilità di cure contribuiscono ad alti tassi di mortalità infantile. Meno del 20% delle persone con drepanocitosi ha accesso regolare all’idrossiurea, l’unico farmaco attualmente disponibile in grado di migliorare significativamente gli esiti della malattia. Per dare un’idea della proporzione: in Italia si stimano circa 2.000 persone con anemia falciforme; in Kenya, ogni anno nascono circa sette volte più bambini con questa condizione. Un divario che rende evidente come l’anemia falciforme non sia una malattia rara, ma una delle grandi sfide sanitarie ancora irrisolte del nostro tempo.
La Giornata mondiale della drepanocitosi è stata istituita dalle Nazioni Unite nel 2008, con la risoluzione che ha riconosciuto la malattia come un problema di salute pubblica globale e ha invitato gli Stati membri a promuovere ogni anno, il 19 giugno, attività di sensibilizzazione e informazione.
Un modello di cura che parte dalle comunità
Il progetto sostenuto da World Friends punta a costruire un percorso di cura continuo, dalla comunità agli ospedali, attraverso quattro linee di intervento principali: sensibilizzazione delle famiglie, formazione del personale sanitario e degli operatori territoriali, potenziamento delle strutture diagnostiche e terapeutiche, sviluppo di strumenti di ricerca e raccolta dati. L’iniziativa si inserisce nel quadro della strategia nazionale keniana per le malattie non trasmissibili e contribuisce agli Obiettivi di sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite dedicati alla salute e al benessere.
Formazione e innovazione per migliorare l’assistenza
Nel corso del progetto sono stati organizzati percorsi formativi dedicati a medici, infermieri, operatori sanitari comunitari e coordinatori territoriali, con particolare attenzione alla diagnosi precoce, alla gestione delle complicanze e all’assistenza multidisciplinare. Le attività hanno coinvolto strutture sanitarie come il Ruaraka Uhai Neema Hospital, il Baraka Health Centre e l’Ayiera Initiative, contribuendo alla diffusione di competenze specialistiche in contesti dove l’accesso ai servizi ematologici pediatrici è spesso limitato o assente.
Nuove attrezzature e servizi per i pazienti
Le strutture sanitarie partner hanno ricevuto strumenti essenziali su due fronti. Per la diagnosi: macchinari per condurre il test di screening tramite elettroforesi dell’emoglobina, che permette di identificare precocemente la malattia. Per la cura: concentratori di ossigeno portatili e pompe di infusione per la somministrazione di sangue e morfina, fondamentali soprattutto nelle situazioni di emergenza. Parallelamente, il personale è stato formato per garantire standard di assistenza più elevati ai bambini e agli adolescenti affetti dalla patologia, in linea con le linee guida nazionali e internazionali.
I risultati a oltre un anno dal lancio
Dal marzo 2024, il progetto ha raggiunto risultati concreti e misurabili:
- 5.200 persone coinvolte nelle attività di educazione sanitaria e supporto psicosociale, tra cui 2.759 pazienti con anemia falciforme e 2.510 familiari, attraverso incontri periodici organizzati nelle strutture partner
- Temi affrontati: conoscenza della malattia, aderenza alle terapie, prevenzione delle complicanze, supporto psicologico
- Oltre 500 persone raggiunte da eventi pubblici, campagne informative e giornate di screening gratuito, con la diagnosi di 95 nuovi pazienti
- 1.770 pazienti seguiti nelle strutture sanitarie partner (dato di dicembre 2025)
- 245 operatori sanitari e 200 Community Health Promoters formati, con un miglioramento medio del 38,1% delle conoscenze e competenze del personale sanitario
- Riduzione del 4,2% del tasso mensile di ospedalizzazione dei pazienti con anemia falciforme rispetto al 2024
Ricerca, dati e cooperazione internazionale
Accanto all’assistenza clinica, il progetto sta sviluppando una piattaforma digitale pilota per la raccolta dei dati, con l’obiettivo di proporre al governo keniano la creazione di un registro nazionale dei pazienti con drepanocitosi — strumento considerato fondamentale per comprendere la reale diffusione della malattia e pianificare interventi efficaci. Le attività di ricerca e formazione coinvolgono partner in Kenya, Germania, Italia e altri Paesi africani, favorendo lo scambio di competenze e la costruzione di modelli di cura sostenibili nel lungo periodo.
Il 19 giugno: una giornata per non dimenticare
La drepanocitosi continua a rappresentare una delle emergenze sanitarie meno conosciute ma più impattanti dell’Africa subsahariana. In un contesto in cui la diagnosi precoce e l’accesso alle cure possono fare la differenza tra la vita e la morte, il progetto di World Friends dimostra come la collaborazione tra comunità locali, operatori sanitari e partner internazionali possa costruire percorsi di cura più accessibili, efficaci e inclusivi per migliaia di bambini e famiglie in Kenya. Ogni 19 giugno è un’occasione per ricordarlo — e per agire.
