Il progetto “Improving the Sickle Cell Patient’s Journey: Quality and Access for Better Care” ha come obiettivo principale migliorare la salute delle persone affette da anemia falciforme (Sickle Cell Disease – SCD) negli insediamenti informali di Nairobi. Realizzato in partenariato con Charité – Universitätsmedizin Berlin e Children Sickle Cell Foundation, con il sostegno di Else Kröner-Fresenius-Stiftung, il progetto ha una durata complessiva di tre anni (2024-2026) e punta a rafforzare la rete tra le strutture sanitarie a vari livelli, favorendo una diagnosi più precoce e un trattamento migliore per i pazienti, oltre a costituire una base di dati per future ricerche scientifiche sulla patologia.

L’anemia falciforme è una patologia rara alle nostre latitudini, ma frequente in zone con elevata prevalenza di malaria, come il Kenya. Si tratta di una patologia congenita del sangue con elevati tassi di mortalità e complicanze a lungo termine se non adeguatamente curata. In Kenya, ogni anno nascono circa 14.000 bambini con anemia falciforme. Tuttavia, l’accesso a un’assistenza sanitaria adeguata rimane una sfida significativa, in particolare per i più poveri e i gruppi di popolazione più vulnerabili. Di conseguenza, oltre la metà dei bambini nati con la SCD muore prima del compimento del quinto anno di età a causa della mancanza di diagnosi e trattamento.  I servizi ematologico-pediatrici disponibili sul territorio in tutta l’Africa sono inadeguati rispetto al numero di pazienti e comunque non facilmente accessibili da un punto di vista economico. Le infezioni, le complicanze cerebrovascolari e le crisi di grave anemia sono tra le complicanze più temibili in età pediatrica che necessitano di interventi di emergenza; attualmente il Kenya non ha un programma nazionale di screening per la anemia falciforme. In larga misura ciò può essere attribuito a tre questioni correlate: colpisce principalmente le comunità vulnerabili a causa di condizioni di salute preesistenti; vi è una mancanza di dati affidabili; le politiche sanitarie locali sono insufficienti. 

Il progetto agisce su più fronti, integrando sensibilizzazione comunitaria, formazione del personale sanitario, ricerca scientifica e rafforzamento infrastrutturale.

1. Sensibilizzazione e educazione sanitaria: sono organizzate sessioni di educazione sanitaria sulla SCD rivolte ai pazienti e ai loro familiari, con approcci partecipativi pensati anche per i bambini, tra cui art therapy, storytelling e giochi interattivi. Sono inoltre realizzati eventi di sensibilizzazione per gli abitanti degli insediamenti informali di Nairobi, accompagnati da attività di screening per l’identificazione precoce della malattia.

2. Ricerca scientifica e raccolta dati: il progetto prevede la conduzione di uno studio sullo sviluppo della SCD attraverso il coinvolgimento diretto dei pazienti, oltre a uno studio retrospettivo sulla patologia. Sono stati definiti strumenti per l’analisi e la raccolta dei dati, inclusa la finalizzazione del sistema digitale di gestione Climedo Software e l’ottenimento delle approvazioni etiche da KEMRI. È in fase di sviluppo una piattaforma dedicata alla raccolta, sistematizzazione e analisi dei dati sulla SCD.

3. Rafforzamento infrastrutturale e formazione del personale sanitario: vengono migliorate le cliniche ambulatoriali dei centri sanitari target (pubblici e privati) di Nairobi, con il supporto del Nairobi City Council e dei Community Health Promoters, anche attraverso la distribuzione di attrezzature diagnostiche e materiali educativi. Sono organizzate attività formative per medici, operatori sanitari e Community Health Promoters sulla prevenzione, il trattamento e le procedure di referral della SCD.

4. Programma di scambio tra professionisti medici: le competenze in pediatria ematologica vengono accresciute attraverso un programma di scambio tra Charité – Universitätsmedizin Berlin e il Gertrude’s Children’s Hospital di Nairobi, con incontri multidisciplinari periodici. World Friends partecipa inoltre ai gruppi di lavoro tecnici (TWG) del Ministero della Salute keniota per lo sviluppo del Registro Nazionale SCD e l’aggiornamento delle linee guida nazionali.